星野真里さんの長女で9歳のふうかさんが、難病「先天性ミオパチー」であることが発表されました。
星野真里さんは社会福祉士の資格も取得し、ふうかさんのメディアも作っていく活動をされるそうですね！
そんなふうかさんの様子はとても元気で芯があり笑顔がかわいいんです。
今回は星野真里の長女、ふうかさんについてまとめてみました！
星野真里の娘たかのふうかのプロフィール
たかのふうかさんのプロフィールはこちらです。
- 名前：たかのふうか
- 生年月日：2015年7月30日
- 年齢：9歳
- Instagram：FUKA ふうか
- 2024年９月に難病「先天性ミオパチー」であると発表された
女優・星野真里さんと元TBSアナウンサー高野貴裕さんを両親にもつたかのふうかさん。
真里さんと貴裕さんはともに青山学院大・文学部・仏文学科卒業だよ
公式Instagram
Instagram「FUKA ふうか」で情報発信されています。
主に「たっか（ときどき執筆者）」「まり（いつもの執筆者）」が執筆しています。
星野真里さんと高野貴裕さんのことですね。
先天性ミオパチーとは？
先天性ミオパチーとは以下のような病気になります。
- 筋組織の形態に問題がある疾患で、生まれつき「筋力が著しく弱い」「異常に身体が柔らかい」といった特性を持つ。
- 呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。
- ゆるやかながら進行性の経過をたどる
- 現在、根治的治療は存在しない
- 筋力、筋緊張低下のリハビリ、呼吸障害の人工呼吸器、心筋症の早く対症療法を導入することが重要
- 内科的治療などの全身管理が必要
ふうかさんには筋力が弱いことや、人工呼吸器を装着する姿も見られますね。
星野さんが、手足にとても汗をかく（滴り落ちるほど）ということも発言していました。
たかのふうかのInstagramがかわいい！
ではふうかさんの現在までをInstagramの投稿から見ていきましょう。
1歳まで
生後4ヶ月頃のふうかさん。
この頃は、体がとても柔らかい以外は、特に大きく変わったことはなかったそうです。
6ヶ月の頃、首がなかなか座らないことから、重い病気の疑いがあると診断されました。
『この病気なら、娘の命は奪われない。私はこれからもこの子と一緒にいられるんだ。この子の成長を見られるんだ』と、喜びのほうが大きかったですね
文春オンライン
星野真里さんは、命に関わる病気ではないとわかった時点で、これからも成長を見守れることに大きな喜びを感じたそうです。
星野真里さんは、難病である、という事実に打ちのめされるのではなく、現実を希望とともに受け入れています。
星野真里さんは本当の強さをお持ちの方ですね。
2歳頃
2歳の頃、やっと先天性ミオパチーであることが判明しました。
ハロウィンの仮装をするふうかさん、とてもかわいらしいですね！
小学生
小学1年生のふうかさん。すくすく成長されています！
現在（9歳で小学校3年生）
ますますお母さんに似てきた気がするふうかさん。
家族みんなで支え合い、日々を楽しんで過ごす姿がInstagramでたくさん見ることができますよ。
おしゃべりも上手になっていて、お茶目な様子も披露してくれているふうかさん！
愛情しっかり受けて育っておられるのが伝わってきます。
素晴らしい投稿がありましたよ。
ふうかちゃん強くて凛とした女の子ですね。お母さん似な気がします。
ふうかさんを知り、母として、とても勇気がわいてきました。
星野真里さんは、ふうかさんのおかげで、今まで知らなかった温かい世界を経験できたとおっしゃっていました。
こんなに温かい世界があるなんて、ふうかが産まれる前までは全く知りませんでした。
私が経験した温かい世界をほかの人にも知ってほしいと思い、公表することを決意しました
文春オンライン
今後はふうかさんのメディア活動も力を入れていくそうですよ！
今後の活躍が楽しみですね。
まとめ
星野真里さんの長女たかのふうかさんは、難病の経験の中でも、ピュアな笑顔や、明るさがとても印象的でしたね！
力強く日々を生きていると私たちに感じさせてくれるパワーを持っていました！
そして星野真里さん、高野貴裕さんの愛情をたくさん受けているからこそ、しなやかな本当の強さを育んでいるのでしょうね。
今後も発信を楽しみにしています！